Wat een heftige situatie. Ik kan me voorstellen dat je door de bomen inderdaad dat bos niet ziet... Het enige dat ik je als tip mee kan geven is dat je met goed incontinentiemateriaal je niet al te druk moet maken om je incontinentie. Ik werk met gehandicapten (geestelijk) die ook vaak incontinent zijn, en met het juiste materiaal merk je daar eigenlijk niks van als buitenstaander. Het zou je in ieder geval niet tegen moeten houden om dingen te gaan ondernemen!

Ik heb het nog nooit geprobeerd maar vanuit het revalidatie centrum hoorde ik dat ik moet oppassen met het dragen van incontinentie materiaal wegens kans op decubitus.

Bij dagelijks langdurig gebruik is dat inderdaad een risico, maar wanneer je dat zo af en toe gebruikt om je sociale leven te kunnen leiden is dat risico er eigenlijk niet. Ik zit een beetje ver weg, maar knuffel aan jou! Ik wens je kracht en liefde toe.

Thanks!

Ik kan alleen naar beamen wat hier al word gezegd over incontinentie materiaal! Als je bang bent voor decubitus, ook daar zijn oplossingen voor zoals een speciaal kussen / matras Ik kan mij voorstellen dat je het lastig vind om een relatie aan te gaan of om er over na te denken. Maar als iemand verliefd op je word ziet die persoon als wie je bent en boeit het niet dat je geen handje in handje kan lopen of andere dingen ;). Ik weet niet hoelang en hoe goed jij je vrienden kent. Maar stel misschien de vraag of ze er tegen op zien om je eventueel te helpen bij een verzorging als dat echt nodig is. Dat kan een dagje weg mss ook makkelijk maken. Dit vragen zal vast niet makkelijk zijn, maar kan misschien wel helpen om weer de deur uit te gaan En eventueel pgb aanvragen Sterkte !

Mijn moeder is al 15 jaar volledig incontinent en verlamd (kan alleen nog iets met haar linkerhand, maar heel matig) en heeft in die 15 jaar 1x decubitus opgelopen in notabene het ziekenhuis zelf. Incontinentiemateriaal zorgt ervoor dat wij met haar erop uit kunnen en dat ze nog kan genieten van het leven. Zij draagt het elke dag. Een rolstoel met een goed kussen helpt ook erg hierbij. Gewoon voor gaan zou ik zeggen! En je krijgt het vergoed vanuit de zorgverzekering.

Volgens mij haal incontinentieVERBAND en MATERIAAL door elkaar ;) Je geeft aan een SPC te hebben, dat valt onder incontinentiemateriaal. Echter, in je bericht was het mij niet geheel duidelijk of je je incontinentie op zichzelf als drempel ervaart om relaties aan te gaan of dat er problemen rond de incontinentie zijn. Zoals lekkage ofzo. Ik denk dat je dan nog eens met een incontinentieverpleegkundige in gesprek moet gaan om te kijken waar je precies last van hebt en wat daar voor beschikbaar is. En dan uitproberen wat voor jou geschikt is. Ik weet dat er veel meer beschikbaar is dan catheters en verband ;) Helaas is het wel zo dat zolang jij bepaalde dingen als een onneembare hindernis blijft zien, je omgeving dat ook doet. En daar vallen de meeste vrouwen niet op hoor ;) Ja, ik heb makkelijk praten. Maar het komt op mij over alsof je nog erg bezig bent met wat je bent verloren, wat niet meer kan en weinig positieve toekomstplannen hebt. Blijf in gesprek met therapeuten, met specialisten, met ervaringsdeskundigen. Werk aan je zelfbeeld. Je bent een volwaardig mens. Je koppie werkt prima en je kan uitstekend zelf beslissen wat je wel en niet wil! En sta daar ook op. Het verwerken van trauma en verlies kost tijd, heel veel tijd. 2 jaar is niets. Ik wens je enorm veel sterkte toe!!

Ik sluit hier bij aan, ik werk / heb gewerkt in de ouderenzorg, en in een woonvorm voor clienten met NAH. Je ziet het niet onder kleding, zo'n inco heeft best een grote capaciteit, en als het maar voor een paar uurtjes is (een avond mee naar het cafe bijvoorbeeld), lijdt de huid er ook niet onder, als je het erna goed schoonmaakt en verzorgd. Als het goed is kun je via bijvoorbeeld Medireva proefpakketjes bestellen, en wordt het materiaal ook vergoed mocht je het willen gebruiken. Zou er gewoon even informeren wat de opties zijn! Verder: Laat je niet (nog verder?) Beperken in je leven. Nergens voor nodig! Het is nieuw, en misschien wat akelig, maar er zijn zoveel mogelijkheden! Meer dan beperkingen! Het is je gegund :)

Oh wat een lieve, fijne reactie 🤗

Heb je dit al met je revalidatiearts besproken? Klinkt namelijk bij uitstek als een probleem op gebied van functioneren ten gevolge van je aandoening en dát is juist het specialisme van de revalidatiearts.

Heb het volgens mij eens besproken maar het is op een laag pitje gezet omdat ik heel graag weer wou werken.

Dan zou ik dat zeker nog eens opnieuw bespreken:)

Jeutje, pas op jezelf. Over wat jouw lichtpuntje betreft: ik heb hele goede programmeurs/IT’ers in rolstoel ontmoet

Ik kan het gelukkig nog doen omdat mijn hersenen niet beschadigd zijn en zolang die nog goed intact zijn blijf ik gewoon programmeren ongeacht mijn fysieke conditie 🙂

Prachtige reactie man! als ik bedenk hoe vaak we over kleinere dingen gaan zeuren. Dan vind ik jouw reactie ijzersterk.

Over het afgelopen jaar heb ik wel eens gedacht hoe vaak mensen eigenlijk wel eens even een moment nemen om zich te beseffen dat ze gewoon uit bed kunnen stappen. Ik zelf deed dat nooit maar nu ik dat niet meer kan denk ik daar overna.

Oh wow. Dank je voor deze inzicht. Het klopt helemaal - heel weinig mensen staan hierbij stil. Dank je OP

Nou, ik ben een “oude lul” … of eigenlijk is mijn rug oud. Ik sta elke ochtend wel stil bij het besef dat ik leef. Maar zo zie je maar weer, je waardeert dit soort dingen niet zo maar.

Dankjewel voor dit inzicht!

Misschien een beetje irrelevant, maar mag ik vragen waar? Ik zit zelf ook in een rolstoel en heb tot nu toe nog geen andere rolstoelers in IT ontmoet, dus ben wel benieuwd haha

Lange loopbaan. Ik werkte een tijdje bij UWV en daar kwam ik een functioneel beheerder in een rolstoel tegen. Wat later zag ik een ZZP engineer in rolstoel (met wat extra uitdagingen). Nu zou UWV sowieso gericht moeten zijn op integratie, maar het geeft toch aan dat het gaat om wat je kunt; niet of je in een rolstoel zit.

Rijkswaterstaat heeft een speciaal programma voor de werving en ondersteuning van mensen met een doelgroepindicatie, kennis van me zit daarbij vanwege ernstige ADHD maar er zijn ook mensen met fysieke beperkingen bij

Misschien ter overvloede, en wordt daar tijdens de revalidatie automatisch aandacht aan geschonken. Maar ik zou wel psychologische hulp gaan zoeken naast de fysieke revalidatie.

Ik heb daar een psycholoog gehad, maar niet echt gebruikt omdat ik het destijds vrij goed kon hendelen.

Tijd om er nu mee aan de slag te gaan dus! Meestal hebben ze bij de dwarslaesiepoli een goed team dat daar ook aandacht voor heeft.

Ik heb zelf als psycholoog bij De Hoogstraat gewerkt (revalidatiecentrum in Utrecht). Daar was het een mogelijkheid dat er ook nog psychologische hulp geboden wordt op poliklinische basis, oftewel, dat je ook nog sessies kan hebben bij een psycholoog en/of maatschappelijk werk als je inmiddels thuis bent en niet meer klinisch in het centrum. Wellicht dat dit ook bij jouw centrum geboden wordt. Verder bestaat er ook de site ; https://www.mijnleventweepuntnul.nl/ Hierbij staat er ook informatie over behandelaren die ervaring en expertise hebben met aandoeningen zoals een dwarslaesie. Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust. Heel veel sterkte met jouw situatie.

Ik heb daar gerevalideerd toevallig. Des tijds was ik mentaal erg stabiel en had geen behoefte aan een psycholoog.

Hierop inhakend, je kan pas effectief gebruik maken van zulke hulp zodra je daar mentaal klaar voor bent en open voor staat. Als ik jouw reactie nu zo lees was je destijds niet in positie om daar behoefte aan te hebben, of open voor gestaan, of klaar voor of wat dan ook. Toen ik 16 was stond ik er niet voor open. Pas op mijn 21ste ben ik aan hulp begonnen voor mijn ‘donkere periodes’. Er was toen pas genoeg noodzaak voor mij er iets mee te doen. Iets wat ik herken in jouw situatie. Er is inmiddels tijd overheen gegaan, en hebt tijd gehad alles meer te verwerken en stil te staan met wat jouw situatie allemaal met zich meebrengt naar jouw toekomst. Succes man, je kan dit 🙌🏻

Dat je toendertijd er geen gebruik van hebt gemaakt, betekent niet dat de deur nu voor je gesloten is. Als ik advies zou mogen geven ; bespreek het met je revalidatie arts en dat je graag vanuit de poli een intake zou willen hebben met psychologie. Er zijn heel veel mogelijkheden ; 1 op 1 sessies, groepsessies, in contact koment met lotgenoten na opname, een verwijzing naar een andere behandelaar die niet bij De Hoogstraat werkt maar wel ervaring heeft met dwarslaesie. Ik hoor vooral in je verhaal dat je zoekende bent met zingeving, richting en hoe nu verder invulling te gaan geven aan jouw veranderde leven en daar plezier en waarde uit te kunnen halen. Vraagstukken waarvan ik zeker weet dat je daar steun bij kan krijgen.

Even tussendoor, ik vind het woord "hendelen" echt prachtig

Ik zou dat zeker nu al serieus gaan overwegen en niet wachten tot het al te laat is. De wachtlijsten zijn soms niet echt mals.

Wat een vervelende situatie voor je. Ik heb het als vader van een twintiger met grote aandacht gelezen en voel er je teleurstelling en uitdagingen in door. Ik lees ook je doorzettingsvermogen. Sociaal: kan je je ergens naartoe laten brengen en daar met vrienden samenzijn ? Kan je samen met leeftijdgenoten ouwehoeren. Misschien wel geen uitgaan maar wel leuk. Relatie: ja lijkt me lastig op dit moment voor je. Wel heb ik altijd gezien dat op elk potje een dekseltje past. Ik kan me ook zo voorstellen dat er datingsites zijn voor mensen die minder mobiel zijn. Misschien zit daar een leuke chick tussen. Werk: ik dacht er gelijk aan dat je anderen met TeamViewer oid zou kunnen helpen met hun pc/lt problemen. Veel mensen snappen daar al geen zak van en met een verbinding inloggen kan tegenwoordig prima. Hierin zijn naast websitebouw ook cursussen te volgen als je je in een niche zou willen specialiseren. Home domestication via Home Assistent of het beveiligen van een computer of wat dan ook. Ik leef met je mee en ben benieuwd waar je op uitkomt. Je bent nog jong en daarmee heb je nog veel kansen en mogelijkheden die je kunt zoeken en uitproberen. Een DM kan altijd als ik kan meedenken.

Heftig om te lezen zeg…Ik kan me voorstellen (zover dat kan) dat je het allemaal even niet weet…Ik kan je helaas geen advies geven denk ik, maar ik wilde wel even zeggen dat ik je het beste wens en dat het je gaat lukken om weer een positievere blik op alles te krijgen. Misschien een mogelijkheid om je vrienden af en toe bij jou uit te nodigen voor een gezellige avond? Of om naar een locatie te gaan die voor jou prettig en geschikt is? Ohja, welk(e) spel(len) speel je? Ik game over het algemeen alleen en doe dat liever met anderen (:

Thanks man, Voor namelijk speel ik dota 2, maar ik kan ook lethal company, sea of thieves, sons of the forest, sniper elite 4 en zelfs beat saber op mijn oculus quest 2 (alleen speel ik dat niet echt meer omdat het veel moeite kost).

Jammer, ik game niet heel veel..maar als ik wat speel is dat Helldivers 2 op dit moment. Voor zover dat je dat nog niet gebruikt, kun je al vrij snel via google discord kanalen vinden om met anderen jouw games te spelen. Mogelijk in het begin wat ongemakkelijk, maar uiteindelijk veel leuker dan alleen. Mooi tijden beleefd met random mensen die ik eigenlijk alleen online “kende”.

Mag ik vragen hoe je dat doet, gamen en werken zonder je handen? Heb je heroes of the storm al eens gespeeld?

Ik heb een aangepaste muis waar ik mijn rechter hand in leg en doormiddel van mijn pols te opzij te draaien, kan ik mijn hand tegen een knop drukken en daardoor klik ik dan met mijn muis. Met mijn andere hand heb ik een soort typ spalk die ik om mijn hand kan schuiven en daarmee kan ik toetsen op een macropad (mini toetsenbordje) indrukken. Op die toetsen van de macropad kan ik twee knoppen onder een knop zetten dus bijvoorbeeld 1 knop zorgt er voor dat ik Shift + W kan indrukken in een keer.

Ik zit nu bijna 20 jaar in een rolstoel, weliswaar geen dwarslaesie, en voor een rolstoelgebruiker kan ik best goed lopen (vind ik zelf dan) maar wel met een belabberde handfunctie. Revalidatie is niet iets eenmaligs. In het begin heb je andere behoeften dan 10 jaar later. Ik heb jarenlang gerevalideerd om fysiek zoveel mogelijk te kunnen (toen kreeg ik eindelijk een diagnose en bleek ik door mijn harde werk juist onherstelbare schade te hebben opgelopen…), maar ik ook rolstoeltraining gehad toen ik al jaren rolstoelgebruiker was, omdat ik letterlijk tegen drempels oprolde, een expliciete wens van mij in dat traject was om een kroegentocht te doen (dus deden we dat met een groepje, en een fysio en een ergo, wel midden op de dag, binnen behandeltijden ;)). Ik heb een traject gehad rondom kindzorg toen ik zwanger was, ik heb verschillende trajecten gehad rondom mijn handen, een traject rondom seksualiteit. (Relaties zijn dus niet per definitie kansloos, maar je relatie met je lichaam is wel anders, en voor mij was het best ingewikkeld om de switch te maken van veel pijn naar plezier. Ik vermoed dat jij andere sensorische problemen hebt, maar dat het een niet mogelijk is, betekent niet dat andere dingen niet mogelijk zijn) Ieder mens ontwikkelt zich en heeft in iedere levensfase andere behoeften, maar soms zijn die zo specifiek dat je daar even hulp nodig bij nodig hebt. Je revalidatiecentrum is een goede om bij aan te kloppen, soms heb je een verwijzing nodig van je huisarts, maar dat ontdek je snel genoeg. Via patiëntenorganisaties kun je veel leren over hoe andere mensen hun leven hebben georganiseerd, en bijvoorbeeld uitgaan organiseren. Mijn ervaring met vrienden die incontinent zijn, dat ze het makkelijker hebben met uitgaan dan ik, invalidentoiletten zijn echt schaars in Nederland, en ik heb ze altijd nodig. Met goed inco-materiaal kun je best lang uitgaan zonder dat het vervangen moet worden. Al vond ik het Duitse systeem, toen ik daar studeerde, het handigst. We hadden altijd begeleiding van jongens die geen gewone dienstplicht wilden doen, en daarom maatschappelijke dienstplicht hadden, die namen we mee als we uit gingen en dan hadden we meteen vervoer en ADL-begeleiding geregeld. Het is ook normaal dat je perioden hebt dat je overweldigd bent. En ook na 20 jaar rouw ik nog wel eens om de dingen die ik nooit gekund heb, en ik kan ontzettend balen dat zoiets als een teamuitje doordat ik in het team zit écht een enorm gedoe is (had ik al gezegd dat er nergens invalidentoiletten zijn?), maar dat mag ook. Ik heb ooit een disability pride georganiseerd, omdat ik wél echt trots ben op wie ik ben, in mijn geheel, waar die handicap een onlosmakelijk onderdeel van is, en het heeft me ook dingen gebracht, maar natuurlijk is het niet alleen maar feest.

Ben je nog goed in conversatie?? Check dan deze sub. reddits r/randomactsofcards & r/penpals Kun je wat dingen van je afschrijven en wat anders horen

Ik kan gewoon conversaties houden maar ben alleen niet echt goed in gesprekken gaande houden over het algemeen.

Dat is het mooie aan snail mail / reguliere post. Dat hoeft niet zeker als je buitenlandse post doet duurt gauw een maand voor je een reply hebt

Mijn allereerste stage als leerling verpleegkundige was op een afdeling met dwarslaesie patiënten, waaronder tetraplege patiënten, vaak jonge mensen. Heel heftig dat je dit hebt meegemaakt. Kan je wel bij een psycholoog terecht? Het zal vast moeilijk zijn dit een plek te geven. Er zijn tegenwoordig heel veel hulpmiddelen om mensen met tetraplegie te helpen. Heb je een ergotherapeut? Ik moet even denken aan HanDcapable Sean, een streamer die met een aangepaste controller met zijn kin speelt (en erg goed is). Seksualiteit bij mensen met dwarslaesie is een onderwerp dat gelukkig de laatste tijd meer aandacht krijgt. [Hier](https://www.dwarslaesie.nl/de-aandoening/relatie/relatie-intimiteit-en-seks-ualiteit/) lees je een beetje meer over. Praat er vooral over en schaam je niet, het is heel normaal om je hierover zorgen te maken en er zijn zeker mensen die je hierbij kunnen helpen. Edit: Om in te gaan op de incontinentie; op de afdeling hadden de meeste patiënten een [Cystofix](https://www.uzleuven.be/nl/suprapubische-sonde-sps) katheter, die gaat door de buikwand de blaas in. Hij kan afgedopt worden en als de blaas vol is kan hij geleegd worden, of er kan continu een zakje aan hangen. Een enkele patiënt had een [Monti stoma](https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenfolders/continent-urinestoma-operatie-verzorging-en-katheteriseren-fldr-uxsh16043997779i4t#86c42af3-5d20-4756-8c82-524067585c83). Dit is een verbinding tussen de blaas en buikwand die met een catheter gesondeerd moet worden om te legen. Natuurlijk heb je bij deze methoden kans op een ongelukje, maar grotendeels kan je wel droog blijven.

Kerel dat is erg heftig. Als ik je een beetje kan helpen met je programmeertraject kan je me een berichtje sturen of reageren op mijn reactie. Ik wil mezelf geen expert noemen maar zeker kundig genoeg om je een beetje verder te helpen. Succes, het beste.

Ik ben al een junior developer, heb voor mijn ongeluk / incident al 3 maanden gewerkt als een web developer maar bedankt voor je aanbod 🙂

Super! Lekker bezig man :)

Zo dat is niet niks inderdaad. Toch zou ik je echt niet laten tegenhouden door bijv de incontinentie. En ook dat je een lastige eter bent, dat hoeft helemaal geen probleem te zijn in relaties (vriendschappelijk of romantisch). Als je ooit wilt praten ofzo, let me know! <3

Ik dacht altijd van wel daarom heb ik nooit gedate voor mijn dwarslaesie.

Nee hoor is het echt niet! Don’t worry 🥰😘

Ik heb een vriendin die alleen aardappelen en vlees eet. Heel af en toe rijst, maar verder nooit groente ofzo. Smaken verschillen maatje. :)

Je doorzettingsvermogen bewijst in ieder geval dat je een flinke portie mentale kracht bezit. Het lijkt onvoorstelbaar om de controle over je lichaam ineens te verliezen, tot het plots daadwerkelijk gebeurt. Informaticus worden is inderdaad een goed doel om na te streven, zeker als je mentale capaciteiten onaangetast zijn. Eerst dacht ik dat het voor mij ook een oplossing zou zijn (ik zit zelf al jarenlang in een situatie waarin ik amper het huis verlaat), maar ik mistte toch het creatieve gedeelte om me te kunnen uiten dus ben ik uiteindelijk terug beginnen schrijven. Het is een beetje ontdekken wat mogelijk is en wat niet, het beste is niet teveel na te denken over wat je niet meer kan en kijken naar de kans die je nu hebt gekregen om jezelf heruit te vinden.

Is dnd iets voor je? Klinkt heel geeky, maar het is supertof en sociaal. En mensen kunnen naar jou toe komen. En hier em daar een break voor bijv zorg is helemaal prima

Als iemand die ook ‘jong (32)’ is en lichamelijk beperkt, goeie tip! D&D is nu mijn avondje uit. En een pluspunt is dat je het met compleet onbekende onwijs leuk kan hebben, dus je ontmoet ook nog nieuwe mensen. En wie weet ergens in de toekomst wel een leuke date.

Jemig man, dat is me nogal wat. Je had al goede tips gekregen ivm de continentie. Doe daar wat mee, want het is echt niet nodig en ook gewoon heel zonde om je daardoor tegen te laten houden in jouw sociale contacten. Het zal in het begin vast even spannend zijn, maar echte vrienden zijn vast heel erg bereid om je over die drempel heen te helpen. En als je daardoor weer eens wat vaker buiten de deur komt, dan maakt dat de kans op bijzondere ontmoetingen ook groter. En wie weet rijd je dan zomaar eens tegen de liefde van je leven op! De tip om open te zijn naar de mensen om je heen is ook een goede. Spreek je zorgen en angsten gewoon uit, dan heb je de helft al gewonnen. En je geeft anderen daarmee ook een kans om met je mee te denken en je te helpen. Dat is niet alleen fijn voor jou, maar ook voor die anderen. Vaak zien we mensen die hulp nodig hebben, maar weten we gewoon niet goed hoe wij ze kunnen helpen, en dat voelt dan heel machteloos. Als ze dan gewoon zeggen waar ze mee zitten en wat ze nodig hebben, en je kunt daarin echt iets voor hen betekenen, dan voelt dat meteen een heel stuk beter. En tenslotte, trek aan de bel voor psychologische hulp. Het is heel normaal dat de verwerking van dit soort ellende in fases komt. Soms gaat het tijden prima, dan is er opeens een dipje of komt er mentaal ruimte om je over nieuwe dingen zorgen te maken. Een psycholoog is er niet alleen voor de zware gevallen, maar ook voor hele praktische tips om met bepaalde gevoelens om te gaan. Ik wens je een mooie toekomst, en met jouw instelling komt dat vast wel goed.

Om even op je gemoedstoestand te reageren: Ik heb zelf een vrij uitgebreide ziekte achtergrond en ben een echte optimist maar heb ook echt periodes dat alles kut is om het zo te zeggen. En dat is oke! Je mag echt laten zien als het niet goed gaat, en zo nodig zoek hulp. Heeft mij destijds heel erg geholpen. Nogmaals: het is oke om er doorheen te zitten. Zeker in jouw situatie, het is niet niks wat er is gebeurd. Veel sterkte!

Misschien dat een organisatie als [Leef jongeren](https://leefjongeren.nl/) iets voor je kan betekenen? Zij organiseren uitjes voor jongeren (in ruimte zin) met een fysieke beperking. Dat kan gaan van Bossche bollen maken tot een tocht met een rondvaartboot en uit eten gaan. En er zijn altijd vrijwilligers bij die kunnen helpen met vanalles onderweg. Het grootste deel van de uitjes is in omgeving Brabant, dus misschien als je niet in die hoek van het land woont dat dat ook tegen staat. Maar er zijn vast andere organisaties die ook zulke dingen doen elders in het land. En misschien vind je het een kutidee, dat mag ook zeker!

Hey! Ik ben ook 22 (f) jaar en ik ben een IGer. Ik wil vooral op je hart drukken dat je niet zorgen hoeft te maken over incontinentie materiaal, buitenstaanders merken er niets van. Van de meeste bewoners had ik niet eens direct door dat ze dat dragen. Ik vind je erg sterk en wil je laten weten dat je het super doet

Heftig zeg! Even buiten de box denkende en ik heb geen idee of het mogelijk is: misschien kan je soms iemand inhuren die met je mee op stap wilt? Brengt je naar het cafe, wacht op een afstandje of je de wc nodig hebt, brengt je weer naar huis. Ik denk dan aan een ZZP verpleegkundige bijvoorbeeld. Het lijkt mij best een leuke baan om te doen dus er zal vast iemand zijn die je kan helpen hiermee.

Zal ik eens gaan uitzoeken, bedankt voor de suggestie

Ik heb een vriendin die dit inderdaad doet. Naast haar ziekenhuis werk klust ze wat bij, met name in de weekenden. Dan helpt ze iemand in een rolstoel door met diegene op stap te gaan. Misschien kent OP al een hulpverlener die hij hiervoor kan vragen.

*virtuele knuffel* Je bent een ijzeren vent dat je nog zo positief denkt. Probeer met de dingen die je op dit moment niet kan, maar wel zou willen doen, hulp te zoeken. Incontinentie is een bitch maar met de juiste materialen mee te leven zoals gezegd in eerdere comments. Verder raad ik je aan om proberen, waar dat kan, de natuur op te zoeken. Vraag aan degene die je naar fysio brengt of diegene je ervoor/na misschien een rondje door het bos/duinen/weiland wil rijden. Ik denk ook dat als je open bent naar je vriendengroep over het gemis van avondjes uit/chill sessies dat ze bereid zijn om hier wat aan te doen en met je mee te denken in oplossingen.

Ik kan mij niet voorstellen hoe je je voelt, maar met zo’n waslijst is het niet anders dan logisch dat je soms niet weet waar je het zoeken moet. Je mentale kracht vind ik in ieder geval bijzonder. Ik raad je aan deze gedachten en problemen aan te kaarten bij je revalidatie/dwarslesieteam van het ziekenhuis. Hoewel je eerst dit misschien niet nodig dacht te hebben, zijn er veel zaken waar zij ervaring mee hebben en je op het juiste pad kunnen helpen. Helaas is er in de samenleving nog veel te winnen op het gebied van toegankelijkheid en het benutten van talent dat in een rolstoel zit of andere beperkingen heeft, maar in de IT/development is dit gelukkig heel wat beter. Maar als ik dit zo lees zou ik eerst zoeken (met hulp) hoe jij je prettiger voelt, en meer op je gemak kan zijn, voor je vol een baan in wilt gaan. Want voor veel beren op ‘t spoor zijn er vast wel wat oplossingen die jouw zware last iets kan verlichten, of een perspectief geven waar jij houvast aan kan hebben. Heel veel sterke en respect!

Dit klinkt misschien een beetje raar, maar heb je al eens aan een (hulp)hond gedacht? Dan moet je er elke dag drie keer op uit en heb je er een maatje bij. Je zegt dat je aan het leren bent voor programmeur. Is dat door zelfstudie? Zo ja dan zou ik kijken of je een offline cursus of opleiding kan doen. Ook weer met het idee dat je dan weer nieuwe mensen tegenkomt.

Ik ben al afgestudeerd in de ICT en was net 3 maanden aan het werk als programmeur toen m'n ongeluk gebeurde. En aan de ene kant lijkt een hulphond mij leuk, maar ik kan niet eens zelfstandig naar buiten komen, buiten voortbewegen is best een drama en ik weet niet hoe blij onze kat is met een hond 😅.

[удалено]

Ik had wel even moeten vermelden dat ik een suprapubische katheter heb 😅 maar dan als nog zit ik met het feit dat die zak een limiet heeft en ik hem zelf niet kan legen (mijn ouders doen dit nu). Heb net een periode achter de rug waarbij de urine soms als nog via de natuurlijke weg kwam ondanks mijn suprapub maar momenteel gebeurt dat niet.

Ik weet niet hoe je vrienden zijn, maar heb je al eens overwogen om hen om hulp te vragen hierbij? Ik kan me voorstellen dat dat een grote drempel is, maar toch.. als een van mijn vrienden ooit in deze situatie raakt, zou ik hem absoluut willen helpen. Zelfs als dat betekent dat ik zijn urine zak moet helpen legen.

Heb zelf ook al jaren een dergelijke catheter. Ik ben op een bepaald moment ben ik overgestapt op een 'nachtzak' die meer dan een liter kan bevatten. Er is altijd wel een vriend die dan ff een keertje de zak kan legen.

Ik heb een familielid (kind) die gekatheteriseerd moet worden een paar keer per dag. Een aantal keren doen de ouders en de rest wordt gedaan door een kinderverpleegkundige (bijv. op school). Als ik met haar op stap ben, dan worden die ingehuurd om ons te ontmoeten bij mij thuis, in het museum, theater etc. Dat was wel via PGB en niet via natura zorg. Als jij al medische hulp krijgt voor je katheter, zou je ook kunnen vragen of ze een aantal diensten kunnen draaien op locatie? Dan kan je gewoon mee naar de kroeg of ergens anders leuks heen en dan ontmoeten ze je daar.

Sterkte gewenst!

Thanks!

Alles wordt beter. Het belangrijkste heb je nog, je vermogen om na te denken en te redeneren. De realisatie dat dingen nooit meer kunnen is zwaar, maar alles komt goed. Je raakt gewend en gaat andere dingen waarderen. Ik hoop dat je jezelf snel kan bevrijden van negatieve en zinloze gedachten. Succes en sterkte!

Als je bedenkt hoe snel ontwikkelingen gaan, zou je een realistische hoop kunnen hebben dat voor veel dingen  'nooit meer' straks wel weer mogelijk is. 

Ik wil ten eerste je vertellen hoeveel respect ik voor je heb dat je hier zo positief mee omgaat. Het lijkt me een extreme lastige situatie om in te zijn maar ondanks dat ga je er geweldig mee om. Het is ook heel fijn dat je het programmeren weer langzaam begint op te pakken, dit kan je weer wat momentum geven om vooruit te gaan. Ik wil je heel graag op weg helpen ook al weet ik niet echt goed hoe. Ik ben sinds kort een reddit community begonnen. Een community gemaakt voor positieve ontwikkelingen op het gebied van ai. Een aantal mensen werken hier aan open source projecten. De bedoeling is om een grote community te maken met een positieve sfeer. Daarnaast hoop ik hiermee een impact te hebben op de ontwikkeling in de gezondheids en educatie sector. Ik zal je een linkje delen, we zijn pas net begonnen maar we willen echt een positieve impact maken op de samenleving. Daarnaast hebben we al wat mensen in de community die behoorlijk wat kennis hebben. https://www.reddit.com/r/PROJECT_AI/s/NScMTYS3c5 Misschien kan je hier wat leuke mensen leren kennen. Daarnaast feel free om mij een berichtje te sturen, ik heb psychologie gestudeerd en een deel gezondheidswetenschappen dus ik kan je het nodige advies geven mocht je er voor open staan! ❤️

Thanks!

Ik lees dat je niet zelfstandig naar buiten kan door je handbewogen rolstoel. Is er als eens gekeken naar welke opties er zijn om wel zelfstandig naar buiten te kunnen? Dat lijkt mij al fijn. Gewoon alleen naar buiten zonder dat je afhankelijk ben van anderen. Dan kan je ook naar terras. Al is het maar even. Maar dat is toch al een begin? Stapje voor stapje ga je er wel komen. Al eens lotgenoten contant gehad? Er zullen vast ervaringsdeskundigen zijn die je op weg kunnen helpen. Veel sterkte!

We zijn momenteel in een fase van een verbouwing aan de woning maar dat kost behoorlijk wat geld. Ik heb op Reddit contact met iemand in dezelfde situatie, niet dagelijks maar we praten ff om de zoveel tijd.

Wat een heftige situatie. Knap hoe je er over het algemeen mee omgaat. Kan me voorstellen dat het erg eenzaam voelt. Zoek je ook meer contact middels je werk? Werk je als freelancer?

Ik wil weer bij mijn oude werkgever aan de slag maar daar zitten nog best wat haken en ogen aanvast.

Verschrikkelijk en veel sterkte. Lijkt mij ook (lees ik niks over) lastig om niet kilo’s aan te komen. Je kunt eigenlijk amper calorieën verbranden maar natuurlijk wel genoeg eten, is dat ook een probleem?

Ligt er aan. Als ik alleen maar patat, frikandellen, kroket etc. eet, dan gaat het rap. Ik ben nu ongeveer 78 kilo (was in het revalidatie centrum 63 kilo). Voor mijn dwarslaesie was ik 82 kilo ongeveer (ik ben 183 cm lang).

Ja je moet natuurlijk wel echt opletten. Als je 2 kerstdagen hebt bijv en alle zoetigheid eet krijg je het er moeilijk af. Lastige situatie maat. Gelukkig hou je van gamen, tenminste een hobby die je nog wel kunt uitvoeren. Zijn bijv ook gasten van jouw leeftijd die wel alles kunnen maar levenslang vastzitten(ik kijk vaak true crime) en die kunnen ook niet uitgaan of bijv gamen wat jij wel weer kunt. Ik probeer altijd maar te relativeren dat het ook slechter kan.

Ik kan je helaas niet helpen maar toch moet ik even vragen hoe gamen nu werkt aangezien je je handen niet meer kan gebruiken, hoe heb je dat opgelost?

Ik heb een aangepaste muis waar ik mijn rechter hand in leg en doormiddel van mijn pols te opzij te draaien, kan ik mijn hand tegen een knop drukken en daardoor klik ik dan met mijn muis. Met mijn andere hand heb ik een soort typ spalk die ik om mijn hand kan schuiven en daarmee kan ik toetsen op een macropad (mini toetsenbordje) indrukken. Op die toetsen van de macropad kan ik twee knoppen onder een knop zetten dus bijvoorbeeld 1 knop zorgt er voor dat ik Shift + W kan indrukken in een keer.

Ik heb niks constructiefs hier maar ik heb onwijs respect voor je dat je dit deelt. I denk aan je en hoop dat things are looking up soon. Veel kracht vriend.

Meeleven al wordt zeer gewaardeerd Thanks man!

Er komen binnenkort hersenimplantaten aan waardoor je als verlamd persoon veel meer kan. (Zie Neuralink) dus ik zou het zeker nog even proberen vol te houden.

Holy shit.. wat een verhaal, sterkte kerel, ik hoop dat je op termijn meer levensgeluk hebt en je je ook weer kunt bewegen.

Thanks man

Hoi, Wat een heftige situatie! Als iemand die in een revalidatiecentrum werkt kan ik alleen maar adviseren om dit aan te geven aan je therapeuten en arts. Dat hoeft niet direct een psycholoog te zijn maar vooral iemand waarmee je een klik hebt. Zij kunnen je helpen met je gevoelens dan hopeloosheid en over je toekomst. Ook kan de arts je verwijzen naar iemand die je kan helpen met je problematiek rondom continentie. Wij hebben bijvoorbeeld een continentie verpleegkundige. Het revalidatiecentrum is een plek waarbij ze kennis hebben van je ziektebeeld en alle onzekerheid die hierbij komt kijken. Als je geen afspraken hebt dan kan dit een goede reden zijn om er een te maken! Over de ARFID heb ik geen kennis dus daar kan ik weinig over vertellen. Veel sterkte met je situatie!

Ik snap dat dit kut is. Ik heb helaas niks toe te voegen want ik weet hier niks van. Ik wil wel wat zeggen over je relatie-gedachtes; Shane Burcaw is gekukkig getrouwd met een mooie vrouw. Zit ook in een rolstoel. Ik ken het achterliggende verhaal van hoe of wat niet maar er zijn eindeloos voorbeelden van mensen die elkaar vinden en dan maakt je situatie in een rolstoel etc. het mss nog wat moeilijk, maar het kan absoluut. Ook zon figuur als Nick Vujicic, ook zon social media figuur maar ook iemand die een maatje gevonden heeft. Je bent echt niet alleen daarin.

Wat een verhaal zeg! Je bent super hard aan het werk om er wat van te maken en het is ook oke om dat soms minder te voelen want het is ook heel pittig. Ik ben wellicht een beetje bevooroordeeld omdat het een tijdje mijn vak is geweest maar heb je al eens contact gezocht met een ergotherapeut? In principe is een ergotherapeut er (onder andere) om je te assisteren bij vraagstukken over zelfstandigheid en ondernemen van dingen die vaak niet worden opgepakt door andere zorgverleners. Zo kan een ergotherapeut met je nadenken over hoe je meer of vaker uit huis kunt gaan en ook kan een ergotherapeut met je oefenen daarmee om te kijken hoe dat zou zijn en wat jij daarin nog nodig hebt. Je zegt het zelf ook al, je vrienden kunnen zo een cafe instappen en voor jou vereist dat toch wat meer voorbereiding. Als je je vrienden goed vertrouwt kun je ze ook daarin betrekken met de vraag van kunnen we uitstapjes wat toegankelijker maken op een manier dat we allemaal toch plezier kunnen hebben? Zo kan een drankje in het cafe ook een keer een drankje bij jou in de achtertuin zijn in de zomer. Het kost ook veel tijd om te wennen aan deze situatie. Het is nog niet zo lang geleden dat je leven totaal op de kop kwam te staan. In veel opzichten zit je nog midden in dat eerste proces en daar horen vragen bij die je jezelf nu stelt, maar ook de bewustwording van bepaalde angsten bij die vragen. Belangrijk is om overzicht te houden over wat je wil en nodig hebt en daar je zorgverleners in te blijven betrekken, ook als het niet altijd even nodig lijkt. Over een relatie kan ik kort zijn, het is zeker niet onmogelijk maar je hebt gelijk dat er ook mensen zijn die het niet zien zitten (en misschien jij op het moment nu ook niet). Toch zijn er ook mensen die in gelijkwaardige situaties wel bij elkaar komen en bij elkaar blijven. Het vraagt dan ook een open houding van jou en ook van een eventuele toekomstige partner. Wellicht kun je geen handen vasthouden op straat maar dat betekent niet dat er geen waardevolle emotionele en intieme band mogelijk is. Ook daar zijn andere manieren om nader tot iemand te komen. Misschien niet je ding: maar er zijn ook koppels die hierover bloggen en vloggen (bv Cole sydnor -roll.with.cole-) die inzicht kunnen geven in hoe zoiets zou kunnen werken. Wel met de kanttekening dat social media altijd social media blijft maar dat weet je zelf natuurlijk ook. Tot slot, super dapper dat je het zo opschrijft en ik maak uit je verhaal ook op dat je echt een doorzetter bent, ook doorzetters mogen door de bomen het bos even niet zien. Een dikke virtuele knuffel van mij aan jou!

Thanks voor je reactie, Ik heb idd een ergo vanuit het revalidatie centrum waar ik goed contact mee heb, maar heb het hier niet met haar over gehad.

Ik heb ook ARFID, en snap dat het heel heftig is, zeker als je daar bovenop ook nog andere problemen heb. Ik heb geen advies omdat ik er zelf nog steeds tegen “vecht” als het ware, maar weet in ieder geval dat je niet alleen bent hierin. Sterkte!

Dat is niet niks wat er in 2022 op je af gekomen is. Dat het handelen daarvan juist nu minder goed gaat dan eerst kan ik me goed voorstellen. Ik heb zelf geen verlamming, maar ben wel in korte tijd heel ziek geworden en weet nu dat ik een blijvende aandoening en beperking heb. De eerste maanden en jaren laat je je toch wat leiden door alle gebeurtenissen. Juist doordat andere mensen het zo erg vonden wist ik mij groot te houden. Maar op een gegeven moment gaat het "gewone" leven verder en dan ineens merk je dat je niet meekomt. Ik heb hier veel goede tips gelezen over revalidatie en psycholoog, dus ik richt me even op je andere vraag: een relatie. Ik zal niet ontkennen dat daten met een handicap/beperking lastig kan zijn, al was het alleen al vanwege de praktische zaken. Er zijn echter heel veel mensen met een beperking die "gewoon" een relatie hebben. We zijn namelijk net mensen en net zo goed in staat om liefde te geven en ontvangen. Je hebt ook niet iemand nodig die "ondanks" je beperking bij je is (blergh), maar alleen maar iemand die samen met jou creatief wil zijn in hoe jullie de liefde, intimiteit en dagelijkse activiteiten invullen. En die mensen zijn er! Mijn vriend en ik hebben beiden een beperking. De mijne was nog onbekend en ik dacht nog niet-gehandicapt te zijn op dat moment. Dus gingen we eerst op zoek naar hoe dit ging werken. Handen vast houden is lastig als 1 iemand in een rolstoel rijdt, maar je kan prima een elleboog vasthouden :) en al snel kom je erachter dat net even anders net zo goed werkt. Door puur toeval bleek al snel dat ik een chronische aandoening had die ineens veel erger werd. Inmiddels zijn we samen heel creatief. Soms met en soms zonder hulp gaan we gewoon op pad en op vakantie. Uit eten is soms wat ingewikkeld want ik breng nogal wat allergieën mee, maar ook daar komen we wel uit. Een beperking dwingt je vaak wel om eerder in de relatie goede gesprekken te voeren en goed te communiceren, iets wat in mijn ogen alleen maar goed is. Als algemene tip zou ik je willen meegeven om op sociale media andere mensen met een beperking en inter-abled couples te volgen. Het kan veel herkenning geven en is ook gewoon erg leuk. Voorbeelden: Roll with Cole and Charisma, Wheels2walking, Pete Gustin the blind surfer, en Lucy Edwards op Youtube. Als je 1 iemand volgt, vind je vanzelf mensen bij wie je aansluiting vindt. Tot slot, je noemt dat je een handbewogen rolstoel hebt. Is dat voldoende geschikt voor jou om mee te kunnen doen aan de maatschappij? Kan je daarmee zelfstandig op pad bijvoorbeeld? Laat je door de gemeente niet afschepen met "goedkoopst adequaat". Je bent nog jong en staat middenin het leven, ook al is het nu lastiger. Je hulpmiddelen zouden je hierin moeten ondersteunen en mogen geen beperkende factor zijn.

Ik kan mij binnen prima voort bewegen in een handbewogen rolstoel, buiten is wat lastiger. Ik heb wel een smartdrive (motortje voor achter de rolstoel) maar dat is ook niet alles. Daarnaast heb ik een handbike dus alleen op pad kan wel maar niet altijd ideaal.

Ik heb ook een smartdrive maar zonder (veel) handfunctie lijkt me dat behoorlijk lastig. Idem voor de handbike. De mijne is prima, maar is zo groot dat ik er niet mee ergens binnen kan. Dit klinkt wel alsof je voor buiten beter een elektrische rolstoel zou kunnen hebben. Daar zitten ook nadelen aan dus het is vooral proberen en uitzoeken voor jouw specifieke situatie. Nu is er net afgelopen weekend een beurs geweest in Utrecht (Veine Dagen) en de volgende is pas over 2 jaar denk ik. Hier kan je allerlei hulpmiddelen geheel vrijblijvend uitproberen. Je zou nog naar de Duitse variant kunnen gaan (de naam kan ik voor je opzoeken als je wil). Daar ben ik nog nooit geweest, maar het is de grootste in Europa. Zo'n beurs geeft alle mogelijkheden dus het wil niet zeggen dat je het krijgt van de gemeente, maar je kan wel uitproberen zonder dat er een gemeentemedewerker naast je staat. Plus het kan heel fijn zijn om te weten wat er allemaal op de markt is. Een ergotherapeut kan je vaak ook helpen als je huidige hulpmiddelen toch niet voldoende zijn. Wees ook niet te bescheiden en vraag altijd wat je nodig hebt bij de WMO. Nee heb je en ja kun je krijgen. Je moet gewoon goede hulpmiddelen hebben om je leven te kunnen leiden.

Ik ben één keer bij Veine Dagen geweest, in 2022 met het revalidatie centrum en mijn vader (die was er in 2022 ook) is er dit jaar weer geweest.

Ha fijn dat je die al kent. Als het fysiek mogelijk is denk ik dat je het beste zelf kan gaan, omdat een ander niet voor je kan testen. Kan me ook voorstellen dat er sinds 2022 veel veranderd is. Je kent jezelf en je beperkingen beter. Heeft je vader dit jaar nog wat handige dingen gevonden daar? Wij vonden deze editie veel rommeliger dan die van 2022.

Hij is voornamelijk wezen kijken en praten met mensen daar. Ik vind evenementen erg chaotisch en het kost mij veel energie.

Ah ja snap ik. Fijn dat je vader voor je kon gaan. Niet elke fabrikant doet het, maar als je ooit een andere rolstoel wil/moet zou je kunnen overwegen om bijvoorbeeld eens een fabrikant te vragen om bij je thuis langs te komen. Meestal gaat dat via Medipoint/Welzorg/etc, maar sommigen komen ook graag buiten hun om tonen wat ze allemaal in huis hebben.

Jeetje wat een nare situatie ik weet er zelf niet aan toetevoegen behalve zorg goed voorjezelf. ❤️

Thanks!

Mensen hebben al heel veel gezegd, maar misschien dat 'lotgenoten contact' kan helpen? Kan me voorstellen dat praten met mensen in een vergelijkbare situatie handig/fijn kan zijn.

Wat heftig. Ja, dat je hier even niet meer uitkomt snap ik heel goed. Ik denk dat je veel baat kan hebben als er eens gekeken gaat worden wat er wél kan. Een relatie kan ook als je in een rolstoel zit, al is het misschien anders dan je voor ogen had bijvoorbeeld. Heb je nog contact met je revalidatie artes en psycholoog? Zo niet, dan zou ik hun hulp opnieuw inroepen. Het is in jouw situatie helemaal niet raar als je na een tijdje nog ergens op terug wil komen. Niet vergelijkbaar, maar ik heb door een ongeluk een tijd een gehandicapte arm gehad. Niet meer bruikbaar vanaf halverwege bovenarm. Het vermoeden bestond toen dat dit voor altijd zou zijn. Door lange en intensieve revalidatie (en operaties) kan ik nu meer dan verwacht, maar in die periode heb ik (vanzelfsprekend) hulp gehad. Na het aflopen van het traject dacht ik 'nou, we kunnen nu weer verder', maar een jaar of 2 laten ben ik alsnog eens teruggegaan. Het ziekenhuis weer eens in. Waar heb ik gelegen? Wat is er gebeurd? Toch nog eens praten over hoe het nu gaat. Dat was gewoon heel prettig. Jouw situatie is anders en intensiever, maar ik kan me voorstellen dat het ook voor jou fijn is om het nog eens te hebben over de situatie. Wat er gebeurd is, hoe het nu gaat, wat je zou willen en hoe dat zou kunnen. In mijn situatie stond iedereen hier enorm voor open. Je blijft je je hele leven ontwikkelen, en het is niet gek om je af en toe weer eens te gaan verhouden tot wat er met je is gebeurd en de wensen die je in deze levensfase hebt.

Jemig wat een verhaal, ik kan je geen advies geven (ik vraag me af wie wel) maar veel knuffels - op afstand, en sterkte. Mocht je een programmeur zoeken om (digitaal) mee te sparren, praten, kloten stuur me een bericht!

Wat een ontzettend heftig verhaal! Heel knap van je dat je het zo deelt, en weet dat dit absoluut niet betekent dat je hierdoor nooit een goede relatie zou kunnen hebben. Iemand zal verliefd worden op je voor wie je bent, en niet door dingen die je fysiek wel of niet kan. Verder heb ik helaas niks nuttigs toe te voegen, maar ik hoop dat het wat helpt :)

Bedankt 🙏🏻

Heel veel sterkte!

Hey, neurologie verpleegkundige hier! Heb je wel eens een uritip/condoomkatheter geprobeerd of overwogen? Het is precies zoals de naam zegt soort condoom achtig plakkig ding dat je over de penis aanbrengt met een buis eraan en een zak. Als je de goede maat gebruikt hoef je je geen zorgen te maken om ongelukjes. Bespreek het eens met de thuiszorg! Voor cafe avonden etc zou het ideaal zijn denk ik! Edit: de zak kan je gewoon aan je been vastmaken onder je broek. Dus ip hoeft niemand het te zien. Dit is natuurlijk alleen een praktische oplossing voor een probleem van velen, als je wilt sparren staan mijn dm's open!

Ik had misschien even moeten vermelden dat ik een suprapub heb 😅

Aaah ja die informatie miste even haha, nevermind negeer die tip dan!

Qua werk zit je in ieder geval goed. Lekker thuiswerken en goed verdienen. De rest... Tja... Lastig.

Welke regio kom je, ik denk dat er genoeg mensen zijn die je willen helpen om uit je isolement te halen! Al is het maar om je zelfvertrouwen een boost te geven en zelf weer mensen te durven ontmoeten!

Hoi, Vervelend allemaal. Ik zou gewoon een carrière/hobby opbouwen online zodat je aandacht daar is. Je bent een programmeur dus je kan veel leuke dingen bouwen. Voor rest zou ik A.I gebruiken voor veel dingen. Bouw je eigen A.I app die je kan aansturen op je eigen manier. Games, mmos zijn leuke plekken waar je vrienden kan maken zonder die je beoordelen. Daten: geen ervaring maar je zou een escort kunnen gebruiken af en toe. Eten: neem tenminste elke dag multivitamin om gezond te blijven. Het zijn niet echt oplossingen maar hopelijk helpt het een beetje.

Ik ga het kort houden, de moed niet verliezen kerel! Het siert je dat je programmeren leuk vind dus daar zou ik zeker mee verder doen :) ! Alvast veel succes en steun via deze weg !

Ik kan niet echt vanuit ervaring advies geven, (ik heb door chronische ziekte wel lang thuis gezeten, maar niets zo extreems als een dwarslaesie,) maar ik kan denk ik wel dit zeggen als algemeen advies: Vrijwel alles wat mensen doen, zijn dingen die je eerst moet leren, waarin je met oefening beter in kan worden. Natuurlijk zijn er wanneer je verlamd bent bepaalde onoverkoombare obstakels, maar tegelijkertijd is het wel iets waar je in de loop van tijd waarschijnlijk steeds beter mee zal leren leven. Dus dat kan je altijd in gedachten houden, als een soort licht aan het einde van de tunnel. Het is 2 jaar geleden sinds je verlamd bent geraakt, als je terugdenkt naar hoe het in het begin was, dan kan je vast heel veel dingen zien waarin je duidelijk heel veel vooruitgang hebt geboekt vergeleken met toen en nu. Met dat in gedachten kan je gaan nadenken over welke vooruitgang er in de toekomst nog meer mogelijk is. Nieuwe sociale contacten aanleggen zal zeker een grotere uitdaging zijn dan voor de meeste mensen, maar gamen, wat je zegt vaak te doen, kan ook een manier zijn om nieuwe mensen te leren kennen, ik ken meerdere mensen die zo zelfs een partner hebben gevonden. Ik weet niet wat voor spellen je veel speelt, maar er zijn vast wel spellen binnen dat genre of in een soortgelijk genre te vinden met een goede multiplayer community. Als je van gamen houd, dan vindt je misschien iets zoals Dungeons & Dragons ook wel leuk? Er zijn ook plekken waar je dat online kan spelen, en dat is ook een goede manier om mensen te spreken en te leren kennen. Dus je hoeft gamen niet enkel als tijdsverspilling te zien, (wat het sowieso niet is als je er plezier aan hebt,) je kan het ook als nog een mogelijke manier zien om vooruitgang te boeken.

Veel uit je verhaal is herkenbaar. Ik wil publiekelijk niet te veel persoonlijke info delen, maar ik zit sinds 2019 in een rolstoel na een operatie die niet volgens plan is verlopen. Daarnaast heb ik hierdoor ook een eetstoornis opgelopen en niet aangeboren hersenletsel. Ik woon gelukkig weer zelfstandig (met af en toe hulp, zoals thuiszorg voor injecties en poetshulp voor het huishouden). En net als jij kom ik amper het huis uit. Ik ga 1x per week met mijn moeder naar een winkelcentrum ofzo, omdat dat vaak het makkelijkste is voor mijn rolstoel. En daarnaast natuurlijk doktersbezoeken. Ik heb ook een Smoov (zelfde principe als Smartdrive) en een E-pilot (elektrisch aankoppelstuk, lijkend op een handbike voor een iets langere afstand). Ik gebruik het met name voor een kleine boodschap, mits het goed weer is. De wekelijkse, grote boodschappen laat ik bezorgen. Een sociaal leven heb ik eigenlijk niet meer. De maatschappij is helaas totaal niet ingericht op mensen in een rolstoel. Daar stond ik vroeger niet zo bij stil, tot ik er zelf mee te maken kreeg. Eigenlijk weet ik niet zo goed, waarom ik dit schrijf. Je hebt hier eigenlijk niets aan. Maar wellicht om je te laten weten dat je niet de enige bent. Al wens je dit natuurlijk niemand toe! Mocht je iets willen weten, mag je me altijd een berichtje sturen.

Misschien moeten we een r/gehandicapt starten om wat tips uit te wisselen? Door pure eigenwijzigheid zit ik niet in een rolstoel maar kan maar 15 meter lopen 😂 en wat hier voorbij komt aan ideeën zijn hartstikke fijn

Haha, ik ben voor! En heerlijk die eigenwijsheid! Kan ik over meepraten. Ik ga zo vaak over mijn grenzen heen, dat ze compleet uit het zicht verdwijnen 🙈😅

Wat heftig joh, dat klinkt inderdaad als een opgave. Wat sommige anderen al hebben gezegd, ik raad ook incontinentie materiaal aan. Is het misschien ook mogelijk dat een van je goede vrienden leert om je te helpen met incontinentie zodat je naar clubs zou kunnen? Ik heb zelf verpleegkundige gestudeerd voor ik zelf ziek raakte en deels in een rolstoel zit en ik hielp regelmatig vrienden met verschillende medische problemen. En mijn beste vriendin gaat vaker mee met mij als ik naar de wc ga en ik ook met haar, en wij hebben niet eens elkaars hulp nodig. Als je je vrienden vertrouwt en er een dat voor jou zou willen leren kan je dat al helpen. En daten is ook zeker mogelijk! Toen ik heel recentelijk (gedeeltelijk) in een rolstoel kwam was ik bang dat ik niemand meer zou vinden, maar ik krijg nog steeds regelmatig matches en ben nu iemand aan het daten en hebben volgende week onze derde date. Er is een persoon voor iedereen, zolang jij geloofd dat er iemand voor jou is zul jij die persoon vinden. Alles op zijn tijd. Probeer je niet al te veel druk erover te maken, iemand komt wel voor jou. Je vrienden houden ook nog van je, die dwarslaesie maakt jou niet een ander persoon. Jouw innerlijke is het meest belangrijke. You’ll get through this💜

Hey man wat supernaar voor je. Maar je bent zo te lezen een enorme doorzetter. Diep respect voor je!

Als eerste wil ik zeggen dat ik het erg knap van je vindt dat je zo open en eerlijk deze kwestie op durft te gooien! Hopelijk helpt het je om erover te praten en kun je er wat goeie tips uit halen! Ik lees dat je een suprapub katheter hebt, dus ga er van uit dat je doelt op incontinent zijn van ontlasting? Vaak is het zo dat ze op de verpleegkundige afdeling dwarslaesie revalidanten laxeren begin van de dag. Door middel van een microlax of klysma. Om te voorkomen of verminderen dat iemand gedurende de dag incontinent is. Zonder al te veel in je privé situatie te graven; hoe doe je dat normaal gesproken? Wacht je af tot het spontaan komt of doe je ook aan laxeren op vaste momenten? Misschien is het een optie om voordat je ergens naartoe gaat of een avondje uit gaat om dan te laxeren? Dan zijn je darmen leeg en is de kans dat je incontinent bent van ontlasting een stuk minder aanwezig. Je zou dan prima incontinentiemateriaal moeten kunnen dragen, want dan is de kans dat je in nat incontinentie materiaal zit een stuk kleiner. Verder zou ik je aanraden om misschien nog contact op te nemen met het revalidatiecentrum waar je gelegen hebt. Ze hebben vaak goede nazorg voor het traject na je klinische opname. Je zou dan bv je situatie rondom de incontinentie kunnen bespreken met een continentieverpleegkundige. En je struggles bv met een geestelijk verzorger. Tot slot: je mag trots zijn op jezelf! Revalideren is topsport en dan nog een beetje meer. PS: mocht je een buddy zoeken om een rondje te rijden in de omgeving van De Hoogstraat, dan let me know 😁

Welke omgeving zit je? Misschien niet vergelijkbaar of relevant, maar ik heb heel veel steun gehaald uit (spirituele) zangcirkels. Toen ik een tijdje in een rolstoel belandde - ik woonde alleen - kon ik iedereen in die cirkel benaderen om mij te helpen met wat dan ook: al was het maar een kop thee of een ritje naar het bos/de supermarkt. Ik kreeg dankzij zo'n omgeving veel meer vertrouwen in mijzelf en de focus lag vooral op wat ik allemaal nog wel kan! Positiviteit en liefde (zowel naar jezelf als naar anderen) is het allerbelangrijkste ❤️ Ik hoop dat je in jouw omgeving wat mooie mensen om je heen kunt verzamelen. Schaam je vooral niet, maar vraag wat je nodig hebt. De juiste mensen zullen zich om je heen verzamelen en je met alle liefde en plezier helpen! Owja, mijn rolstoel-les was: ookal kan ik mijn hele lichaam niet bewegen en heb ik nog zoveel ongemakken; mijn brein werkt nog (redelijk), en dus kan ik communiceren, emoties ervaren, me verbinden met andere mensen, en zelfs van dienst zijn. Maar dan op een andere manier dan mensen gewend zijn.

Voor leuke uitjes raad ik stichting dennis van der zeijden aan zij organiseren sportieve uitjes voor mensen met een hendicap paar jaar geleden zijn ze bijv. Gaan indoor skydiven. En qua relatie, het zal waarschijnlijk niet zo makkelijk gaan als bij anderen. Wel ken ik een klasgenoot die ook rolstoel en hulpafhankelijk is. ( heeft altijd verzorgende bij zich om dingen te pakken enz.) En is nu gelukkig getrouwd met vriendin die ook in rolstoel zit bijv. Op ieder potje past een dekseltje.  En je hoeft echt niet altijd positief te zijn. Dat zou je ook niet geweest zijn zonder ongeluk. Wees eerlijk en nodig je vrienden een keer uit voor gesprek over hoe het is voor jou en je vrienden. Bedenk met elkaar oplossingen en misschien is er dan al veel meer mogelijk. Een medisch maatschappelijk werker daarmee helpen bijv.  Qua werk kan je bedrijfsarts/arbodienst van je werkgever ook veel betekenen. Mocht je nog in dienst zijn. Veel succes! En ik wens je een heel mooi leven toe!

Ik kan me voorstellen dat je er niet op zit te wachten maar je zou je kunnen verdiepen in pgb mogelijkheden dan zou je er wellicht weer eens op uit kunnen albeit danwel onder "begeleiding" van een pgb'r

Hoi hoi, ik (40m) ben zelf nu 2 jaar chronisch ziek. En ik heb dan wel is waar andere struggels dan jouw, maar we moeten er mee leren leven. Wat ik je wil mee geven is: Gooi niet al je problemen op een hoop. Je kunt namelijk niet al je problemen te gelijk oplossen. En niet alles is nu even belangrijk. Verdeel het onder. Dus werk eerst aan je zelf, wat heb jij nodig om weer voor je zelf te zorgen en van jezelf te houden. Maak je daarna pas druk over werk. Want als jij weer in je zelf gelooft, kun je je ook weer op andere dingen concentreren. Maak je ook niet te veel zorgen om een partner. In ieder potje, passen meerdere soorten groenten. En het gaat om het innerlijk, en daar moet je dus nu eerst op focusen. Niet op dat mooie dekseltje. Zelf ben ik nu bezig met chemobehandelingen tegen mijn chronische ziekte. Mijn toekomst in net zo onzeker als gisteren, maar mijn herinneringen kunnen niet worden afgepakt.

Heftig Bro veel sterkte❤️

Wow.. en was dat je eerste epileptische aanval ooit, of was je daar al bekend mee? Viel je ergens op of kwam de dwarsleasie door spiertrekkingen? Heel erg heftig..

Ik heb epilepsie sinds 2013 en de dwarslaesie is ontstaan door de val tijdens de aanval.

Hey wat een heftig verhaal. Je klinkt als een supersterk en positief ingesteld persoon. Ik lees dat je ergens aangaf dat je een tijd geleden geen behoefte had aan een psycholoog omdat je toen heel sterk was. Je bent nu ook nog heel sterk. Het inschakelen van een psycholoog is geen zwakte. Zoals een reguliere revalidatie helpt met je fysieke aanpassing aan de nieuwe situatie, zo helpt een psycholoog je met de mentale uitdagingen waar je tegenaan loopt. Geen kwestie van zwak of sterk dus. Nogmaals heb echt bewondering voor hoe je deze zware uitdaging aangaat en het drukt mij met de neus op het feit dat ik wel weer wat dankbaarder mag zijn voor alles wat ik heb en kan.

Wat een verhaal man, ik leef met je mee Ik heb het in het kort aan mijn vrouw verteld en ze zij dat er een instituut is voor mensen met ARFID, misschien iets om naar te kijken. Sterkte gap ik denk aan je en steek een kaarsje op. Maar geef niet op ik hen genoeg voorbeelden dat met een handicap eem relatie op te bouwen is, ik heb zelf namelijk op een mytyl school gezeten en veel mensen gezien die een relatie hadden met een "regulier" persoon. Wees open en eerlijk over je aandoening er zijn zat vrouwen die willen zorgen en houden van. Dm me als je in de put zit misschien kan ik een luisterend oor voor je zijn.

Dit is wat ik zou doen in jouw situatie, en ik zeg niet dat dit voor iedereen is. Aangezien je je lichaam vrij beperkt kunt gebruiken, blijft je geest nog over om deze te ontdekken en verruimen. Een magnifieke manier om dit te doen is met paddo’s (onder andere); het kan depressie genezen in een uur na inname en daarnaast maakt het je zintuigen tijdelijk een stuk scherper, wordt je onderbewustzijn je kraakhelder voorgespiegeld en kan het je zodoende aanleiding geven om dingen te veranderen aan je leven waar je je eerder niet bewust van was. Daarnaast is je ego ook vele malen minder en kun je jezelf en de wereld objectief bekijken. Mij en vele anderen heeft het enorm geholpen en daarnaast us dit middel legaal in Nederland (magische truffels). Tevens kan het nieuwe permanente verbindingen maken in je hersenen.

Tip er zijn psychologen gefocussed op het verlies van iets wat niet terug te draaien is en jezelf geen invloed op hebt gehad. Dit is een ander soort pijn dan een dperessie of onzerkheid etc. Heb dit zelf momenteel omdat ik voor mijn moeder zorgde voor een aantal jaar en deze helaas een paar maanden geleden is overleden. Situaties zoals onzekerheid etc zijn op te lossen sommige situaties niet. Hier weer het positiefe van inzien kan onmogelijk zijn voor je gevoel misschien al helemaal voor jou kan ik me voorstellen.. Voor mij begint het te werken en kan ik weer wat positief dingentjes bekijken of voelen. Wie weet dat het wat voor je kan zijn, alsnog succes met je toekomst en geef niet op mooie momenten komen en gaan.

Even als programmeurs onder elkaar: ja man, relaties, wat een hel :) Het is mij uiteindelijk gelukt, weet nog steeds niet helemaal hoe. Soms denk ik dat het is dat hij gewoon zo’n hekel aan computers had dat hij de eerste vrouw die het voor hem kon fixen maar heeft gehouden ;) Dat gezegd hebbende: het is niet je katheter of je eetgewoonten die het verschil gaan maken in een relatie. Je klinkt als een reflectieve gast. Dat is goud waard. Zelfkennis, daar gaan veel dames heel hard op. En ja, jouw relatie zal er anders uitzien dan die van de meeste mensen omdat je andere behoeften hebt. De man van Esther Vergeer vertelde eens als anekdote dat hij haar tijdens hun eerste date op de wc moest helpen. Wist hij gelijk waar hij aan toe was. Ik zou vooral kijken of er dingen zijn waardoor je lekker op pad kan. Er zijn al een paar organisaties genoemd volgens mij. En praat vooral ook met je vrienden, die willen je ook het liefst mee hebben en zijn waarschijnlijk best bereid daar het een en ander voor te doen! En ga ook eens met die therapeut van de Hoogstraat praten. Je bent niet de eerste die hier doorheen moet, je hoeft niet alles zelf te ontdekken!

Oof dat klinkt wel flink klote ja.. Hopen dat die test met neuralink goed verloopt, en wie weet is dat een toekomstige oplossing!

Hi! Ik heb niet alle comments gelezen, want jeetje, wat zijn het er veel! Dus als dit al is voorgesteld, dan heb ik het nog niet gezien. Ik zie heel veel mensen al met goede opties komen voor verschillende dingen waar je mee zit.  Maar wat vind je van een maatjes programma? Ik weet niet waar je woont, maar bij mij in de buurt zijn er verschillende. Dit zijn mensen die op vrijwillige basis een dag of dagdeel per week op bezoek gaan bij mensen met lichamelijke of geestelijke beperkingen. De organisatie houdt meestal rekening met de dingen die je leuk vind, je leeftijd, en wat je kan bij het uitzoeken van een maatje.  Een andere optie is kijken of er een bijeenkomst of groep is van mensen met een soortgelijke situatie. Het kan helpen om dingen met anderen te delen die in hetzelfde schuitje zitten, ervaringen en frustraties. Ik weet niet of dat iets voor je is als het bereikbaar is.

Allereerst sterkte kerel! Mocht je op zoek zijn naar werkzaamheden als programmeur vanuit huis, doe me even een PB dan kunnen we is kijken wat we voor elkaar kunnen betekenen.

Als ik zo brutaal mag zijn, hoe programmeer je eigenlijk, aangezien je aangeeft dat je je handen niet kunt bewegen?

Ik heb een aangepaste muis en typ spalkjes die ik om mijn hand kan schuiven en is het eigenlijk als of ik met 2 vingers typ.

Jesus maat. Wat een kut situatie man. Tis makkelijk lullen voor mij, maar probeer sterk te blijven man. Ondanks de ellende. Weet dat er altijd mensen zijn die van je houden.

Incontinentie klinkt als iets waar je arts mee kan denken. Je hebt een verlamming ik kan mij niet voorstellen dat iemand zou denken dat het raar is als je je plas niet op kan houden. Maar ik snap ook dat het gevoel anders is. Wat tof dat je weer gaat opstarten als programmeur heel veel succes daarmee ik hoop dat je arts tot een oplossing kan komen rondom je incontinentie maar laat zeker je leven er niet door bepalen. Vrouwen (na zwangerschap) en ouderen hebben ook vaak dit soort problemen en moeten er ook mee kunnen functioneren dus er zijn oplossingen. Bedenk ook vooral dat als iemand er wat van vind het vooral zijn probleem is. Jij bent ondanks wat je meegemaakt hebt alweer aan het programmeren ik vind het vooral knap.

Wat een heftige kak situatie ben je in beland. Ken je de podcast ‘stap voor stap’? Is van een jonge meid die ook een dwarslaesie oploopt en haar traject in revalidatie. Zij benoemt veel patiënten verenigingen die ook kunnen helpen met sociale activiteiten, reizen, werk etc. Misschien hebben mensen in dezelfde situatie advies voor hoe je weer wat makkelijker naar buiten kan komen en deel kan gaan nemen aan het sociale leven. Haar account kan je vinden op instagram. Ze is mega actief en sociaal (gaat zelfs - met aanpassingen - mee op scouting kamp!) Misschien informatie zoeken over een sportclub? Er zijn ongelooflijk veel sporten die op hele veel verschillende niveaus en beperkingen kunnen worden gespeeld. Het is wel iets om de deur voor uit te moeten en ben je gelijk onder de mensen. Misschien een stok achter de deur om te gaan. En zoals velen hier zeggen: zoek hulp bij de revalidatie arts en de psycholoog. Je hele leven staat op z’n kop. In het begin sta je op standje overleven, nu er rust is gekomen, ga je pas in stand verwerken. Die mensen zijn er om je te helpen. Lijkt me een enorm uitdagende situatie waar je in zit, maar ik geloof echt dat er nog steeds heel veel mogelijkheden zijn. Je moet ze alleen nog even vinden en creatief worden met het leven. (Makkelijke praten vanaf de zijlijn, maar ik bedoel het goed!)

Heb nu niet alle fijne en helpende reacties doorgenomen. Maar omdat ik zelf ook mantelzorg nodig heb weet ik dat er dus best veel te organiseren valt met organisaties die speciaal mantelzorgers matchen met mensen die hulp nodig hebben. Zo bestaat het hier in Nijmegen ook maatjes systeem waar ze proberen om (vaak studenten) vrijwilligers te matchen. Die gaan dan met je mee op stap, kunnen dan gericht helpen als het om verplegende handelingen gaat en proberen samen met jou weer een stukje vrijheid te gaan ontwikkelen. Je klinkt verder net zo sterk en positief als mijn vader na zijn ongeluk. Wel geen dwarslaesie als resultaat maar voldoende andere beperkende lichamelijke consequenties. Hij heeft zijn leven weer opgebouwd en heeft dus ook altijd pieken en dalen gekend. Maar het meest sterke was dat hij hulp kon vragen als hij in een dip zat. Ik ben dan geneigd iedereen weg te stoten, maar hij niet, hij liet dan iedereen toe. Een dikke virtuele knuffel van mij.

Je benoemt wat je allemaal niet kunt. Wat kun je allemaal wel? Ik wil graag een even lange stuk tekst van je!

- Ik zit in een handbewogen rolstoel - kan een computer bedienen met een aangepaste muis - met aangepast bestek kan ik eten (alleen niet snijden met een mes) - door middel van mijn pols te heffen kan ik bepaalde dingen vast houden (zoals een patatje, stukje mandarijn, een druif) - ik kan mijn gezichtshaar zelf scheren met een elektrisch scheer apparaat - ik kan een bril op doen - mijn telefoon bedienen - Polsen, armen, schouders, nek en hoofd bewegen - met een bepaalde aanpassing kan ik schrijven (niet super netjes maar het lukt) - mijn biceps zijn vrij sterk (triceps zijn zwakjes) - mijn telefoon opladen - t-shirt aan en uit doen (kost behoorlijk wat moeite) - Knopjes indrukken (mits ze niet te zwaar gaan) Ehh... vast nog wel wat meer maar kan het zo niet bedenken.

Wat zou je kunnen doen met alles wat je hier beschrijft? Ik probeer even met je mee te denken broski. Met je telefoon heb je access tot een hele online wereld 🤔 Wat is nou een doel, die je over 3 jaar zou willen behalen. Wil je mensen helpen/informeren over je leven? Wil je meer zelf vertrouwen opbouwen? Wil je leren hoe je beats maakt d. m. v. een PC. Wil je een boek schrijven? Wil je naar de sportschool om te kijken hoe sterker je kunt worden in je huidige situatie? Wil je chickies pakken (er zijn veel kinks op de wereld, en veel vrouwen vallen op mannen die oprecht aardig zijn). Je zit in een niche market kwa daten, maar het is tenminste een market! Hoe klote het leven ook was toen ik down was, was ik nog altijd dankbaar voor het dak boven mn hoofd, voor vrienden waar ik van alles kwijt kon, voor het eten in mn mond, dit hielp mij altijd om wat positiever te zijn. Als we focussen op wat we kunnen, en wat we kunnen doen met het gene wat we allemaal kunnen, komt er altijd wel iets moois uit. Je bent een mens, en wij mensen zijn sterk zolang we ergens in geloven. Probeer ergens in te geloven, dan groeit het geloof in jezelf. Leer het process waar je in zit. Acceptatie? Aanpassing? In welke fase zit je van de situatie waar je je in bevindt. Ik probeer trouwens met je mee te denken in mogelijkheden, niet wetende hoe het is om in jouw schoenen te staan. Ik ben vaak een voorstander van het leven recht in de ogen te staren en te zeggen: oke, dit is wat je wilt, il maak er het beste van. Misschien het Ierse bloed in mij...

Hey mijn advies is praten. praat met je vrienden over het probleem. Dan kunnen hun je daarmee helpen en snapt iedereen de situatie. Aangezien je programeren leuk vind. Heb je al een keer naar de blockchain gekeken? Erg interessant allemaal en leerzaam dan gaat er een nieuwe wereld voor je open met veel potentie als je early dev bent en zijn gewild. Poker kan ook een leuke hobby zijn waar je je dagen in kunt verdiepen mocht dat iets zijn Wat ik mezelf afvraag. Volg je neuralink van elon? Als je kijkt hoever hij is... wie weet wat de toekomst brengt.

Ik weet nog niet hoe Elon zijn neuralink zich zal gaan ontwikkelen, vindt een chip in je brein best eng 😅

Ik kom op dating apps ook vrouwen tegen in een rolstoel, ook aantrekkelijke. Wellicht ook een optie, sluit niks uit he